每天晒1小时太阳功效类似吃“伟哥” 关注渐冻人之困

17/10/06

  每天晒1小时太阳功效类似吃伟哥

  荷兰乌得勒支大学的一项新研究发现,有“幸福激素”之称的复合胺是一种令人愉快的神经传递素,其含量高低和活跃程度决定了性爱持久与否。


  精神病学家马塞尔指出,有研究显示,早泄男性体内的复合胺不活跃,分泌较少。但如果对这些男性进行光刺激,就可以增加复合胺的分泌。

漫画/邝野

    泼点

    给“冰桶”

    冰水

    羊城晚报记者 陈强

    火爆全球的冰桶挑战,当初是帮助美国肌萎缩侧索硬化病(ALS)协会取得研究经费而发起。

    黄志铭虽然觉得“冰桶挑战”有作秀嫌疑,但听说有公益活动时,还是毫不犹豫就决定参加,并呼吁病友们去捧场。

    “我希望别只关注ALS,也要关注SMA,还有其他各种神经肌肉病,如DMD、BMD。”黄志铭患“贝克型肌营养不良”(BMD),19岁发病后逐步加重,肌肉渐渐萎缩、无力,从健步如飞到如今只能坐在轮椅上,躺在床上想翻个身都很困难。

    患SMA,坐半小时就得躺

    10岁的小馨(化名),下肢已失去运动能力,上肢只有手指能动,脊椎则发生变形。她只在一周岁左右,尝过站立的滋味,这之后就是站立不稳,接着是轮椅。如今,连轮椅也无法长坐,每坐半小时到一小时就必须躺着休息半小时。

    小馨是一名进行性脊肌萎缩(SMA)患者,那是一种罕见病,人群发病率在1/6000-1/10000。对她的病,小馨爸爸胡先生脱口而出一段拗口的医生用语:“它是由于脊髓前角细胞运动神经元变性,导致患者近端肌肉对称性、进行性萎缩和无力,最终导致呼吸衰竭甚至死亡。”。

    女儿被诊断出患SMA后,胡先生与妻子带着女儿到全国各地求医,但病情并没有好转。中华慈善总会《罕见性遗传病手册》显示,56%的SMA患者发病后一年内死亡,80%在4岁内死亡,多数死于肺部感染。

    SMA和ALS同属运动神经元疾病。狭义的“渐冻人”,就特指这种病,除SMA、ALS外,还有原发性侧索硬化(PLS)、进行性延髓肌麻痹(PBP)。广义的“渐冻人”则涵括三十几种神经肌肉病,如BMD、杜氏肌营养不良(DMD)等。

    “急冻”惨,“渐冻”更难熬

    15岁的小何(化名)来自江门开平,是DMD患者。“我前年还能走路,去年借助辅具,也能走一些路,今年就不想了,得坐轮椅了。”他说,明显感觉自己肌肉一步步无力,但他不知道萎缩速度是否会加速,什么时候将变得卧床不起。

    DMD属遗传性肌肉系统疾病,是由于抗肌萎缩蛋白的DMD基因突变引起的。这种病会不断加重,常常到10岁时已不能行走,大多数患儿最终卧床不起,并发痉挛、褥疮、肺炎而在20岁前死亡。

    同样来自江门的DMD患者小旭(化名),今年18岁了,最近发了一条长微博称:“最近网上铺天盖地玩一个关注ALS渐冻人症的冰桶挑战慈善活动,很多名人明星似乎都乐在其中为慈善呐喊助威,但玩完之后有多少人会真正了解渐冻人呢?”

    小旭说:“按病情发展区分,DMD比ALS更适合‘渐冻人’这种称谓,DMD患者一般从五、六岁开始发病,十二岁左右不能行走,二十岁左右结束生命,这过程比ALS更漫长更痛苦;而ALS患者从发病到全身瘫痪,一般就三到五年时间,应该叫‘急冻人’更合适。”

    心不甘,辗转求医一身债

    因为双手无力,小何无法使用手推式轮椅,只能使用自动轮椅,但他家里条件不好,只是花4000元买了辆国产的自动轮椅,刚买几个月,现在走在路上就已“吭哧吭哧”响了。“进口的(轮椅)确实稍微好点,但得要几万块。”小何说,他家里为治病已经负债累累。

    小何告诉记者,他是读幼儿园时开始发病的。最开始,他走路不稳,脚后跟不着地,而且脚碰脚,他的父母还以为他调皮,故意这样走路,把他好一顿骂,但后来他的身体情况越来越糟糕,走路动不动就摔倒,父母这才带他去看病。

    小何老家在乡下,治疗条件并不好。“最开始时,江门那边乡下的医院给出了治疗方案,很简单,说只要把脚两条筋拉直就好。”小何父母觉得不靠谱,带他到广州看病,确诊为DMD,医生告诉他们,这病没得治,但小何父母不甘心,十多年来带着小何到全国多地求医。

    前几年,听说北方有一个医院的干细胞疗法能治此病,他们举债几十万元,带小何北上做了干细胞治疗。小何记得,一共做了两次手术,全麻醒过来后,全身都扎满了针孔,但这没能阻止病情恶化。

    猛吹水,钱花了病没见好

    14岁的小邓(化名)是一名DMD患者,湖南人,因为病情恶化,他连轮椅都坐不了。他的父母现在珠三角务工,把他带在身边,父亲所在单位看到他们家庭困难,提供了一间不到10平方米的房子,一家4口挤在里面。

    小邓父亲今年40出头,头发、胡子全白了,他告诉记者,这都是儿子的病给愁的。在重男轻女的乡下,孩子得了这种病,整个家庭都抬不起头。多年来,一听说哪里有“神医”、“能治病”,他们夫妻俩就带着孩子赶过去,先后去了上海、广州、深圳、山东等地。

    小邓父亲说,这么多年的求医经历让他总结出一个规律:“那些正规的、大型的医院,如北京协和医院,医生会告诉他们,这病没得治,不要浪费钱了,而越小的医院吹得越凶,说能治,结果钱白白花了,病一点没见好。”

    《罕见性遗传病手册》有这样的表述:“目前对于DMD尚无有效疗法……物理疗法可帮助保持肌肉张力和柔韧度。”事实上,多数罕见病是严重的、危及生命的慢性疾病,大约80%是由遗传缺陷引起,仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物。

    词条

    渐冻人

    肌肉活动需三个环节:运动神经元(神经细胞)发出运动指令,运动指令通过神经肌肉接头传达到肌肉,肌肉接受运动指令而运动。三个环节缺一不可。第一环节出问题称为运动神经元病,第二环节出问题称为重症肌无力,第三环节出问题称为进行性肌营养不良。它们均属于神经肌肉病,最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

  加拿大麦吉尔大学的西蒙博士则指出,到户外去、多晒太阳,可以提升脑中复合胺的水平。即使是阴天,人体接收到的自然光,也具有增强复合胺的作用。每天晒1小时太阳,“助性”效果最佳。美国还曾研发出一种特制的灯管,释放出来的光波能起到和太阳光类似的作用。

  复合胺中一个关键成分是色氨酸,提高这一成分的摄入,也能间接增强复合胺作用。火鸡和香蕉中的色氨酸含量非常高,可以适量多吃一些。

    狭义的“渐冻人”是特指运动神经元病的俗称,广义的“渐冻人”则涵括三十多种神经肌肉病。

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