廉价辣条或致癌 96名罕见病患儿请求被医保

17/10/10

  幸运农场最近,“请外教吃辣条”刷爆了微博的屏。辣条等这类在中小学校周边商店畅销的小食品,因为口味独特、价格便宜,很受孩子们喜欢,然而这种喜欢却要以健康为代价。近日央视就曝光了孩子们常吃的5毛钱一袋的辣条对青少年的身体危害。专家提醒,辣条这种小零食,含盐多、添加剂多,不仅会影响孩子身高和智力发育,诱发过敏性疾病,会引起消化不好、便秘、肠胃炎、痔疮等,甚至有致癌风险。专家指出,儿童每天允许摄入的添加剂绝对值应是成人的一半左右,但目前我国还没有专门针对儿童的食品安全标准,家长在给孩子购买零食时应学会科学选择,遵循“红绿灯”分级原则。

  -念壁

  邹明(化名)一直骗儿子说,等他长大了,就可以吃爸爸的饭了。

  因为儿子不能“食人间烟火”,天生缺乏苯丙氨酸羟化酶,人体肝细胞中一种将苯丙氨酸转化为酪氨酸的高分子物质,这让他终生不得不靠“特制食物”存活。

  最近流行请外教吃辣条……”“辣条要征服世界了,根本停不下来”……这两天,辣条刷爆了微博的屏,各路学生们纷纷上传了自己在教室里请外教吃辣条的场景。与此同时,近日央视曝光了孩子们常吃的5毛钱一袋的辣条对青少年的身体危害,并指出辣条的添加剂超标,经常吃或可致癌。

  的确,如今许多中小学校周边商店畅销的各种糖、辣条等小食品,往往口味独特,有辣、麻、酸、甜等特点,且大多价格便宜,多为5角钱一包,贵的也不超过1元,因此很受孩子们喜欢。然而这种喜欢却要以健康为代价,很多家长也并未意识到其中存在诸多的健康隐患。

  据媒体报道,2013年1月16日下午,阜阳市阳光绿苑小区,三个孩童吃完“辣条”后,先后出现食物中毒症状,一名7岁男孩经抢救无效死亡。2012年5月8日,安徽省临泉县一位12岁的女孩,因吃了邻居家卖的辣条后,疑似中毒死亡。

  “5毛钱辣条” 等小零食暗藏许多健康隐患

  近日,央视曝光了“鸡不可失”、“一根筋”、“齐天大圣”等5毛钱的辣条对儿童健康的危害。专家提示,应避免食用此类包装简陋零食:①含大量食品添加剂,能直接影响身高和智力发育;②含盐量超标;③含大量食品添加剂,有致癌风险。

  记者做了一个实验以验证辣条中色素到底有多少。在一个装有白水的瓶子里放入买来的两块辣条,没多久,水就由白色变成了橙色,水中还有油光点点,而辣条原本的红色则慢慢变淡,开始发白,最后则泡成了一丝一缕的,看起来食欲全无。

  东南大学附属中大医院临床营养科夏朋滨营养师指出,像辣条这类小零食,包装简陋,含大量食品添加剂,食用后可能会缺锌,直接会影响孩子身高和智力发育。还有可能会诱发过敏性疾病,如哮喘。经常吃辣条,可能会引起肠胃的消化不好,会出现便秘以及肠胃炎、痔疮等,甚至有些人吃辣条会引起胃肠道受刺激而痉挛。同时含盐量、添加剂超标,有致癌风险。

  夏朋滨解释,虽然辣条是豆制品加工而成的,但是经过加工后,已经破坏了它原有的营养成分,其实辣条可以说没有任何营养,只是为了满足口感。辣条最大的隐患就是或有致癌的风险,因为好多辣条生产是在小作坊里,卫生得不到保证,二是加工方法,高温油炸,有的不良商家还有可能使用地沟油,再者反复油炸,会有致癌物质。另外,有可能使用工业盐,以及大量违规使用添加剂等,都可以致癌。

  湖南疾病预防控制中心微生物监测所的监测人员对辣条进行了检验,在分别对4种样品进行称重、稀释、细菌培养分析,结果表明,4个样品中1、3号样品每克均含有123细菌,超标120倍。湖南湘雅附一院急诊科主任李小刚表示,细菌如果超量,就会产生大量的毒素,导致人体中毒,这种毒素甚至会危及到人的生命。比如辣条细菌超标就可能引起呕吐、腹泻等反应,如果不及时送医院,严重者很可能在数小时内死亡。

  除了细菌,研究人员还在样品中检测出了耐药性极强的葡萄球菌。李小刚说:“葡萄球菌的耐药性极强,目前在很多医院对葡萄球菌的检测结果,它对青霉素的耐药性已超过70%,而超过75%药品就无效了。

  儿童食品添加剂比成人还多,儿童食品标准亟待制定

  一直以来,儿童食品添加剂超标问题始终存在,各种打着“儿童专用”招牌的食品在成分上和成人食品根本没有太大差异,有些追求色、味的儿童食品,添加剂的使用更甚。

  笔者的一位朋友在超市选购了一种儿童胡萝卜味面条,发现其营养成分与一般成人面条并没有太大差异,而且儿童面条里还有汤包,100克面条中含钠量超过普通成人。除食用盐、白砂糖外,儿童面条还添加了鸡肉粉和用于提鲜的增味剂鸟苷酸二钠和肌苷酸二钠等。

  “儿童每天允许摄入的添加剂绝对值应是成人的一半左右。”上海食品研究所技术总监马志英表示,儿童的身体尚未发育成熟,适应排解能力差,儿童食品中的添加剂含量本应比一般食品中的添加剂含量低,如果多了,则会对儿童身体发育造成危害。若长期过多进食含合成色素的食品,会影响神经系统发育,易出现躁动、情绪不稳、注意力不集中、自制力差、思想叛逆、行为过激等不良反应。

  对于3周岁以上的儿童,目前我国还没有专门针对儿童的食品安全标准,更没明确“儿童食品”的定义。马志英指出,比如国家在制定食品添加剂标准的时候,是以60公斤成人为标准制定的,国家对婴幼儿食品有专门的添加剂规定,但在婴幼儿和成人之间的儿童群体,却没有儿童允许摄入添加剂的具体标准。

  儿童零食也分“红绿灯”,家长要学会科学选择

  那么,家长该如何为孩子挑选零食呢?专家建议,首先,看配料表,选择食品添加剂少的零食。配料表成分标注一般遵循含量由多到少依次递减的方式,所以选零食时应注意,排在第一位的配料成分是什么?

  其次,要注意营养成分表。糖和盐是孩子们平时最不缺的,要在食品的营养成分表上看清楚糖和盐的含量。糖多盐多,对孩子生长发育不利,会增加患肥胖、高血压、糖尿病等等慢性疾病的几率。

  对于具体如何科学选择零食,则应遵循“红绿灯”分级法:

  1.绿灯类:建议常食用的零食。夏朋滨指出,青少年是正处于长身体的阶段,两餐之间可以加一些零食,以补充必需营养。零食应以坚果、水果、蛋白质为主,水果可以补充人体所需的维生素、纤维素、矿物质,而多吃坚果可以补充多不饱和脂肪酸。比如可以让孩子多吃些水煮蛋、豆浆、纯鲜牛奶、纯酸奶,香蕉、西红柿、黄瓜、梨、桃、苹果、柑橘、西瓜、葡萄,瓜子、大杏仁、松子、榛子等。

  2.黄灯类:适当食用的零食。夏朋滨表示,有些零食在青少年高度用脑的时候,也可适当补充。这些零食一般营养素含量相对丰富,但却是含有或添加了中等量脂肪、糖、盐等应限制的成分。比如黑巧克力、肉脯、卤蛋、鱼片、葡萄干、奶酪、奶片、琥珀核桃仁等。

  3.红灯类:限制食用的零食。有些零食是最好不要食用的,它们大多营养价值低,含有或添加较多脂肪、糖、盐,提供能量较多。比如糖类、膨化食品、巧克力派、奶油蛋糕、可乐、冰淇淋等。

  夏朋滨还建议,提供怎样的零食要根据青少年的个人体质差异有所区别。针对青少年的健康状况,可选择强化食品作为零食。比如,对孩子缺钙,可选用钙质饼干或增加饮奶量或奶制品等;对缺铁的,可选择强化铁元素的食品。对已经超重或肥胖的青少年,要严格控制零食的种类和供应量(摄入量不超每日总能量的10-15%),一定要做到零食的低脂、低糖和低盐的原则。

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  孩子吃零食8项注意

  1.吃零食时间不要离正餐太近。零食最好安排在两餐之间,以不影响正餐食欲为宜。一般上午10点、下午3-4点左右为好。

  2.选择新鲜、易消化的零食。多选新鲜、天然的零食,少吃油炸、含糖过多、过咸的零食。

  3.吃零食应少量和适度。在食用量上零食不能超过正餐,而且吃零食的前提是当孩子感到饥饿的时候。

  4.一天内吃零食不超过3次。次数过多的话,即使每次都吃少量零食也会积少成多。

  5.别把零食当奖励品。不要将零食作为奖励、惩罚、安慰或讨好孩子的手段,时间长了,宝宝会认为奖励的东西都是好的,会更加依赖。

  6.玩耍时不要吃零食。在玩耍时,宝宝往往会在不经意间摄入过多零食,或者严重者会被零食呛到、噎到,所以吃零食就要停下来,吃完后再跑动玩耍。

  一旦特食断供,就会自虐,所有的毛发、皮肤白化,汗液呈特殊的鼠尿臭味,全身肌肉不停地抽搐,智商低于50,深度智力孱弱,变傻变呆直至死亡……

  这是种被称为苯丙酮尿症(PKU)的罕见病,全球发病率为1/15000,我国要高一些,为万分之一。在淄博,目前筛查出的PKU患儿就有96例,高昂的治疗费用让家长期盼早日能纳入医保。

  本报记者 刘晓

  出生三天就被确认一生只能吃特食

  小涛(化名)是八个月大的孩子,出生三天后被确诊为经典型苯丙氨酸羟化酶缺乏症,成了PKU患者。

  这一下让爸爸、妈妈懵了。经过医生一番解释,他们才知道孩子得的病有多罕见和危险。

  苯丙酮尿症(PKU)是一种常染色体隐性遗传疾病,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等,脑电图异常。

  幸运的是,PKU是近7000种遗传病中少数几种可以有效治疗的。由于患者体内缺乏一种酶,无法代谢苯丙氨酸,而所有含蛋白质的食物里,几乎都含苯丙氨酸,因此治疗的唯一办法就是让孩子食用进口的无苯丙氨酸特制奶粉和用各种植物淀粉制成的低苯丙氨酸特殊大米,并且终生食用,同时定期接受体内苯丙氨酸血浓度测试。否则,将出现脑组织损伤和不可逆转的智力发育障碍。

  目前,只有爸爸、妈妈、奶奶知道小涛的病情。“爷爷本来身体就不好,所以没告诉他。在家给孩子喂饭时,也不能表现得太明显,毕竟孩子现在还小,不会自己去要什么东西吃,给他喂什么就吃什么。其他亲友更是不了解。”小涛妈妈说。

  八个月来,小涛妈妈每天都小心翼翼,定时定量给孩子喂饭,丝毫不敢松懈。

  “想着以后孩子大了,要上幼儿园,听QQ群里一些朋友说,公立幼儿园是不收我们这样的孩子的,除非有很好的关系。我们都是普通家庭,孩子以后上学怎么办?上学吃饭怎么办?”小涛妈妈精神压力很大,经常忍不住自责,“是我对不起孩子。”

  养大成人,至少多花40万

  小涛妈妈早早准备了电子秤,因为随着孩子长大,所有食物的蛋白质含量要精确控制,因此不仅要记下一些食物的营养成分含量,而且要单独称重、单独做。“只要是PKU的家庭,都少不了电子秤;只要是PKU的父母,几乎能把食物的营养成分背得滚瓜烂熟。”

  现在,小涛的特制奶粉和蛋白粉一个月就要花费2000元左右,“随着年龄的增长,这个数字还会往上涨。”

  据了解,以一个3岁PKU患儿为例,一个月的食量为特制奶粉7-8桶(按一天80克计算),一桶120元;蛋白粉5-6桶(按一天20-30克计算),一桶180元;大米一袋(1公斤)58元,面粉一袋(1公斤)14-18元;面条粉15元左右;水饺粉20元左右。因为饮食的原因,孩子身体抵抗力比较差,有时还需要补充些微量元素,每月开销将近3000元。

  随着孩子长大,就意味着花费更多。“普通的大米一斤两三元,而特制的大米价格每斤15-25元,这样算下来,我们把孩子抚养到成人,要比其他孩子多花40多万块钱。”说起这些,一个患儿的家长邹明就流眼泪,“用特制面粉做的馒头很硬,孩子有时不愿吃,但没办法,等他饿急眼了,不得不吃。”

  邹明说,“有一次电视里的小朋友们都在说自己的梦想,儿子突然说我想赶紧长大,因为长大就可以吃爸爸的饭了。”为了哄孩子吃饭,他一直骗孩子说长大了就可以吃爸爸能吃的饭了。

  放弃治疗后,14岁孩子智商只有6岁

  一些恶性PKU患儿还需要药物来辅助治疗。盐酸沙丙蝶呤片,俗称“科望”,一种治疗苯丙酮尿症的特效药,300元一片。一个6岁的孩子,根据病情的不同,每天的用量为1-4片。

  “因为药价太贵,很多家长不得不放弃治疗,眼看这些孩子慢慢变傻直至死亡。”邹明说。

  记者获悉,淄博市自2000年开展新生儿筛查以来,共发现96名PKU患儿,其中不少患儿家里不富裕,每年3万-10万的治疗费,让很多家庭放弃了治疗,目前仅有52个家庭还在坚持,相互鼓励。

  在坚持治疗的孩子中,最大的一个已经14岁,他跟其他的孩子一样聪明,在班里学习成绩名列前茅;相比之下,与他同样大的一个孩子,因为父母被迫放弃治疗,现在智商只有6岁,而且经常打砸东西,连自己的父母和邻居都打。放弃治疗,意味着孩子面临的是痴呆、变傻,慢慢死亡。

  在实际生活中,PKU患儿还面临着来自社会的压力。“刚去幼儿园,老师担心孩子会吃别人的饭,让他自己在一张桌子上吃饭。我又担心这样会让孩子觉得自己特殊,就跟老师商量,坐到一起用餐,平时不断提醒儿子,不能吃小朋友给的食物。”邹明说。

  4岁的PKU患儿花花(化名)则因为幼儿园不准家长接孩子回家吃饭,不得不放弃上学,现在一直在家。“我们希望整个社会都正视这个群体,改变从了解开始,关注这少数人的幸福。”花花的爸爸说。

  生产特食的企业少,价格很高

  “作为苯丙酮尿患儿的家长,我们经历了喜得子却告以病的沉重打击、面临着高昂费用无力承担的无奈、面临着对孩子未来面对种种生活、学习、婚姻、生子中遇到的问题感到茫然,看着孩子天真无邪的笑脸,看着他们吃的与众不同的食物,眼泪已经流干,但我们没有放弃,也不能放弃。”今年1月10日,淄博的96名患儿家长联名给市长写信。

  因为PKU病人少,生产特食的厂家非常少。“现在淄博市甚至山东省都没有一家PKU特制食品生产企业。”邹明说。

  “国外很多厂家都在生产特制食品,制作工艺并不复杂,但国内市场较小,又缺少扶持政策,厂家生产积极性不高。”淄博市妇幼保健院专家介绍。

  这造成特食价格昂贵。单纯用来维持孩子生命的氨基酸营养粉、特殊蛋白粉等,每个患儿每年的花销就3万-6万元,而另外一种BH4缺乏型的孩子花销更高。

  目前,淄博仅有淄博市妇幼保健院出资为0-3岁的PKU患儿提供免费奶粉等补助,医院的压力也很大。

  淄博市妇幼保健院儿保科主任董丽萍说,“每年五六万元的‘灾难性支出’对一个普通家庭来说很难,这些孩子其实和其他孩子都一样,他们也聪明可人,没什么不同。摆在医生和患者家长面前的难题就是昂贵的治疗费用。”

  我省还没有统一纳入医保

  “我们96个PKU家庭共同建议淄博能够像其他省市地区一样,将苯丙酮尿症治疗相关的特殊食品、检查等费用纳入财政或卫生等相关部门,以发放救助金或救助食品的形式对PKU家庭进行救助,或由人社局、卫生厅将我市患儿特殊食品及检查费用均纳入医保,推行医疗报销政策。”家长们在给市长的信中说。

  “2013年卫生部将儿童苯丙酮尿症等纳入大病保障试点,但淄博乃至全省均未有针对PKU的统一的医保政策,我省只有个别市出台了相关的政策。”董丽萍介绍,“如果能够纳入医保的话,报销比例应该在70%左右,将大大减轻这些家庭的负担。”

  在我省,临沂、泰安、潍坊、烟台等市已出台相关政策,对不同年龄段的PKU患者采取发放免费特制奶粉、救助金、列入医保报销等措施。

  今年山东省两会上,不少政协委员提出对PKU患者0-18岁所需特食,由政府全额资助,并纳入地方政府财政预算。

  7.口渴少喝含糖饮料。白水才是最好的饮料,应鼓励宝宝多喝白水,少喝含糖饮料,养成良好的饮水习惯。

  8.吃零食前后注意卫生。吃零食前要洗手,吃完零食应漱口,从而预防疾病和龋齿。

  “能否让市财政部门、卫生部门等联合,设立一个专项基金,可以对孩子进行救助,同时将该病纳入医保范围,减轻家庭的负担。”淄博市政协委员黄晓玲建议。

  “我们的精力很有限,要忙着给孩子挣钱买特食买药,还要为孩子找一个好的学习生活环境。”患儿家长李女士说。

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